A dor que algumas doenças raras trazem não é só física.
Infelizmente, quem sofre de doenças pouco comuns muitas vezes tem de suportar os olhares e os comentários dos outros, simplesmente porque não têm a mesma aparência de “todo mundo”.
Por isso é tão importante termos mais informações sobre as doenças raras e seus portadores. Só assim poderemos aumentar nossa compreensão e empatia.
Uma das maneiras de fazer isso é destacarmos os exemplos das pessoas que têm a coragem de falar abertamente sobre suas vidas, por mais fora do comum que sejam.
Isa-Bella Leclair nasceu com a síndrome de Parkes Weber, uma doença genética que, entre outras coisas, causa o linfedema, ou inchaço em uma das pernas.
Isa-Bella era ainda muito nova quando começou a reter fluidos na perna direita.
Com o tempo, o inchaço aumentou tanto que a perna direita passou a ter o dobro do tamanho da esquerda.
“Eu soube que havia algo de errado com o corpo dela no instante em que ela nasceu”, disse a mãe de Isa-Bella.
Isa-Bella entrou na universidade, sua perna direita pesava 18 quilos.
As atividades físicas estavam fora de cogitação. Encontrar uma calça jeans que coubesse nela era impossível.
E, como a perna direita de Isa-Bella sempre chamava a atenção, ela frequentemente era alvo de perguntas e olhares constrangedores.
“Quando eu ia a lugares públicos, como ao shopping ou à praia, as pessoas ficavam me olhando. Tive de amadurecer mais cedo que outros adolescentes para compreender o que eu tinha e aprender que era normal que as pessoas ficassem curiosas”, contou Isa-Bella. “Eu explicava para as pessoas da minha idade que eu simplesmente tinha nascido assim”.
Felizmente, Isa-Bella, que nasceu no Canadá, sempre contou com o apoio da família, especialmente da irmã Danyka.
Mas apesar de ter um bom nível de autoestima e uma personalidade muito positiva, Isa-Bella só queria esconder a perna.
Ficar em evidência não era fácil.
“Sempre me preparei para o dia em que ela voltasse da escola chorando por não ter podido fazer alguma atividade, mas esse dia nunca chegou. Nunca”, contou a mãe ao Daily Mail.
Quando Isa-Bella fez 19 anos, entretanto, ela decidiu fazer algo que serviria de inspiração para milhões de pessoas.
Tudo começou com uma selfie tirada durante as férias da família na Flórida. A foto logo ganhou as redes sociais.
Muita gente admirou a coragem de Isa-Bella em posar de biquíni, exibindo a perna.
“Acho que é importante que as pessoas que sofrem de problemas de saúde não só se esforcem para ficarem saudáveis, mas também para resgatarem o amor próprio e aceitarem quem são”, explicou Isa-Bella.
“Para mim, a beleza não é só exterior. Quando eu digo que alguém é bonito, é porque essa pessoa faz com que eu me sinta bem só por estar por perto”, disse Isa-Bella. “Minha doença não me define e eu nunca vou permitir que ela me impeça de vestir um biquíni ou um vestido de que goste.”
Depois que suas fotos de biquíni viralizaram, Isa-Bella venceu um concurso de beleza em sua cidade natal, Campbellton, em New Brunswick.
Ela fala e escreve frequentemente sobre a síndrome de Parkes Weber e explica como é viver com o linfedema.
Seu objetivo é continuar a divulgar informações sobre aquilo com que ela e tantos outros convivem.
Hoje, Isa-Bella já se formou e vem fazendo sessões de drenagem linfática com a fisioterapeuta Mano Tardif. Os resultados são promissores.
Desejamos muitas felicidades para você no futuro, Isa-Bella!
Assista a este vídeo para ver como essa jovem corajosa vem mudando os padrões de beleza, foto a foto.
Não é inspirador ver uma jovem tão feliz e otimista, fazendo de tudo para ajudar a quem possa não estar tão contente com o corpo que tem?
Acho que a Isa-Bella merece uma bela salva de palmas pela coragem. É preciso uma boa dose de força mental para ousar fazer o que ela fez.
Por favor, compartilhe a historia dela. Com sorte, mais e mais pessoas vão se inspirar com essa jovem de 19 anos!
