Quando algo está errado, nós podemos contar no corpo para nos mandar sinais que nos farão buscar auxílio médico.
Mas se há sinais de alerta escondidos, pode ser difícil diferenciar entre algo que a maioria das pessoas considera como normal, e algo com que deveríamos nos preocupar.
A mãe Laura e o pai Craig adoraram finalmente se tornar pais.
Sua pequena filha, Evelyn, encantava a todos que ela encontrava.
Seu sorriso e risada eram contagiantes e acalorantes – todos queriam estar próximos dela.
Mas após celebrar seu primeiro aniversário, no final das contas sua risada apaixonante era um sinal de alerta escondido, escreve o The Sun.
Vários sonham em se tornar pais, e o caminho para conquistar esse grande sonho pode ser mais difícil do que parece.
Os anos se passam sem parecer que você está se aproximando de realizar o sonho de ter filhos e de repente ele se torna realidade.
A mãe Laura e o pai Craig ficaram animadíssimos quando sua pequena Evelyn recebeu as boas-vindas do mundo.
Como qualquer pai, eles ansiavam por estar junto de sua garotinha por cada passo que ela daria através de sua vida.
Eles estavam determinados a estar com ela para o que der e vier, em todos os altos e baixos.
A pequena Evelyn Ohlsson parecia como qualquer outra criança.
Sua risada calorosa e personalidade bobinha amolecia os corações dos pais e qualquer um que encontrasse a menina.
A garotinha parecia ter sido posta nessa Terra para espalhar a felicidade e riso.
Mas por trás de seu caloroso riso havia algo mais.
A felicidade da garota era um sinal de alerta
Evelyn, que sempre chutava com suas perninhas quando estava feliz e ria, de repente teve problemas em se mover.
Quando a mãe Laura e pai Craig perceberam que sua inquieta e enérgica perna estava tendo problemas em se mover, eles perceberam problemas.
Em algum momento, sua filha não pôde mais mover suas pernas nem um pouco.
Após buscar atenção médica, eles receberam as notícias horripilantes horas mais tarde.
Sua garotinha havia sido diagnosticada com a doença hereditária de atrofia muscular espinhal “que é caracterizada pela parada do funcionamento dos neurônios motores no mesencéfalo, medula oblongada e medula espinhal”, escreve o Socialstyrelsen.
No momento não há cura para a condição. Se a doença se espalha para os músculos ao redor de seus órgãos mais importantes, ela estará em risco de morte.
Quando ela se deparou com um vídeo de outra criança com a doença, ela rapidamente fez a conexão entre a condição de Evelyn e a criança no vídeo.
“Eu havia visto um vídeo enquanto eu pesquisava demais sobre o que poderia ser e eu imediatamente pensei: ‘Meu Deus, isso é exatamente o que a Evelyn está fazendo com as pernas. É isso que ela faz’”, disse a mãe Laura, de acordo com o The Sun.
“Eu não tinha ideia do que AME era. Eu nunca tinha ouvido falar disso.”
Quer trazer luz à doença
Outro sinal da desordem genética é quando a parte de cima do tronco se estreia por conta de fraqueza muscular no peito, também conhecido como tronco em forma de sino.
Laura disse que isso não havia sido percebido em Evelyn a princípio – e começou a pensar que estava imaginando coisas quando viu.
Mas no fim das contas, ela não podia negar todos os sinais de alerta que o corpo de sua filha estava mostrando a ela.
“Tem uma frase que ficou comigo desde que nós descobrimos. Nós ficamos em luto pela vida que nós imaginávamos que teríamos”, diz a mãe Laura.
A expectativa de vida de uma criança com a condição de Evelyn é de dois anos, mas a pesquisa e tratamentos estão constantemente evoluindo.
Evelyn passou por terapia genética em junho para prevenir que seus músculos se enfraqueçam mais e por sorte ela está demonstrando constantes sinais de melhoria.
Ao contar essa história, Laura e Craig esperam que mais pais fiquem informados sobre esta rara doença.
Através do conhecimento, mais pessoas podem detectar os sinais de alerta que o corpo pode estar tentando demonstrar.
Nossos pensamentos estão com a pequena Evelyn. Se cuide. Milhares de abraços de nós!
